Verslag Parkinson Hotel Project zomer 2016

Parkinson Hotel

Dialoog van een man met zijn ongenode gast.

Schrijver, wetenschapper Frank van Empel en zijn partner in liefde en werk, Caro Sicking, spreken over Frank z’n gevecht tegen de ziekte van Parkinson met anderen die aan dezelfde kwaal lijden en diens naasten.  Wat kun je doen om je kwaliteit van leven te verbeteren en je ongenode gast zoveel mogelijk in te dammen? Een van de gevechtstechnieken is muziek luisteren, maken en er op dansen. Sami El Ghousli, Dieter van der Westen en Khalid Jakhlal van de band Kasba hebben Parkinson Hotel Project mee ontwikkeld.

Iedereen kent de traagheid, het trillen en de stijfheid die de ziekte van Parkinson veroorzaakt. Veel minder mensen zijn zich bewust van de psychische kant. Symptomen zoals depressie, paranoia, seks- en gokverslaving, onaangepast gedrag, verlies van concentratie, zeveren, constipatie enzovoort, komen veel minder aan de orde en zijn zelfs een aantal neurologen onbekend.

Samenvatting 

Er waren in 2016 elf bijeenkomsten waar ervaringen uitgewisseld werden, anecdotes verteld, korte films gedraaid, gelachen en gehuild en ja, waar muziek werd gemaakt en gedanst. Met, door en voor mensen met Parkinson en hun naasten.

Elke bijeenkomst leidde tot emoties, herkenning en eindigde met een ontladende danspartij. Verschillende mensen hebben later nog contact gezocht met Frank en/of Caro, om hun persoonlijke verhaal te delen.

Daarnaast was met name de zanger Frank Ferrari uit Vlijmen een trouwe gast. Ook hij heeft Deep Brain Stimulation ondergaan in Gent. Hij heeft met Frank van Empel en Sami El Ghousli gerepeteerd en tijdens de bijeenkomsten gezongen, mondharmonica gespeeld en zijn patiëntenprogrammeerapparaat getoond.

Locaties: dicht bij de mensen die het betreft, woonzorgcentra, wijkhuizen, Parkinson Café’s, zorgboerderij met dagbesteding voor mensen met Parkinson.

Gemiddelde opkomst: 70/80 mensen, met name mensen met Parkinson en hun naasten.

Leeftijd: 40+

Resultaat: Herkenning, Erkenning, Bewustwording en Hoop

Video impressies

De try-out was in Tilburg in februari. De tien volgende bijeenkomsten vielen in de maanden juni t/m september 2016.

Tien edities van Parkinson Hotel Project zijn mede mogelijk gemaakt door Fonds Sluyterman van der Loo, RCOAK, Bergmansfonds en CZ Fonds.

Het programma is aldus opgebouwd:

Welkom door Caro: we hopen met jullie samen een informatieve middag te hebben, maar ook een onverwachte, leuke gebeurtenis te creëren.

Korte film: Frank vóór, tijdens en ná Diepe Hersen Stimulatie

Frank vertelt over zijn innerlijke strijd. Franky is méér dan Parkie. Hoe doe je dat?

  1. Herkennen: ontwarren wie Frank is, en wie Parkie. Dit is een voortdurend proces, aangezien de ziekte van aard verandert. ‘Heb je het zeveren onder controle, dan poep je in je broek.’ Maar ook: ‘Is dit waar? Of is dit paranoia?’
  2. Erkennen: ‘Oké Parkie, je bent erbij. Je zet elke stap die ik zet. Je kijkt door mijn ogen en vergiftigt mijn gedachten.’
  3. De wapens van Frank: onverwachte, leuke, gebeurtenissen uitlokken, dansen, muziek maken, diepe warme vriendschappen en liefde, je naasten vertrouwen en hen vragen of je gevoel klopt of niet. Dat lukt soms beter dan andere keren.

Korte film: neuroloog Chris van der Linden over de ziekte van Parkinson.

Frank vertelt hoe hij leuke, onverwachte gebeurtenissen uitlokt. Een van de hulpmiddelen is muziek, met name muziek van 130 bpm, de zogenoemde golden speed. Dat is het ritme waarop de hersenen reageren. De muzikanten die erbij zijn, zijn hierin gespecialiseerd, snelle Arabische en Zuid-Amerikaanse beat. Hoe sterk dit kan werken, blijkt uit de ervaring van een vriend van Frank die last heeft van ‘bevriezen’. Hij staat stil en kan niet meer lopen. Wanneer hij een koptelefoon opzet met muziek van 130 bpm, loopt hij. Bovendien word je er vrolijker van en verdwijnen de wolken uit je hoofd.

Muziek: drie muzikanten van de Marokkaans Nederlandse band Kasba spelen een paar nummers. De energie in de zaal verandert onmiddellijk. Mensen die dat kunnen, dansen. Anderen klappen mee of bewegen op hun stoelen.

Caro vertelt over haar ervaringen als partner, hoe Parkie langzaam de derde partij in de relatie werd en waarom ze op het punt stond Frank te verlaten. Chris van der Linden, de neuroloog van Frank, opende hun beider ogen hiervoor. ‘Dat is niet Frank. Dat is Parkie. Daar kun je Frank op aanspreken.’

De relatie tussen arts en patiënt, en diens geliefden, is meer dan het volschrijven van een receptenboek of het wegsnijden van een kwaal. Het dient een creatieve ontmoeting te zijn; Frankie is meer dan Parkie en Chris is meer dan een witte doktersjas.

Korte film met Baziel van Engelen, neuroloog en filosoof van het UMC Radboud in Nijmegen over hoe belangrijk het is dat de relatie tussen arts en patiënt boven het medische uitstijgt, en ja, een verrassende ontmoeting kan worden.

Vragen, opmerkingen, discussie.

Muziek en dansen

Conclusie

We kijken terug op een geslaagde reeks van elf bijeenkomsten met, door en voor mensen met Parkinson en hun naasten. Uit de reacties blijkt dat er grote behoefte bestaat aan het bespreekbaar maken van de problematiek. Het komt zelden of nooit voor dat iemand die de ziekte heeft én zijn partner samen openhartig vertellen over hun strijd. En, zeker zo belangrijk, hoop geven door met anderen te delen hóe die strijd gevoerd kan worden door boven het medische uit te stijgen. Veel deelnemers ervaren dat hun neurologen weinig tot geen aandacht besteden aan het verbeteren van de kwaliteit van leven, anders dan nog een pil of een operatie.

Er zijn hartverscheurende verhalen gedeeld. Een aantal mensen kwam voor de eerste keer naar buiten met hun verdriet en pijn.

Iedere bijeenkomst eindigde met ontlading, dans en zang. Verschillende keren traden mensen uit de zaal naar voren om met de muzikanten van Kasba mee te zingen, mondharmonica te spelen of door de bendir – percussie – te pakken.

Stichting JES zal meer bijeenkomsten organiseren.

About the Author:

Leave a Reply

*